Historien om Nicolaj

Af: Lone Carlson

Formand for Foreningen for Madkundskab

Nicolaj har lige rundet sit første kvarte århunderede… I december 2019 fyldte han 25 år. Den gang da han var helt lille og ny, havde han ikke tilbragt mange dage i livet, før man måtte konstatere, at alt ikke var, som det burde være. Alligevel skulle der gå 1,5 måned, før man fandt diagnosen og kunne sætte behandlingen ind. Nicolaj havde galaktosæmi.

 

Hvad er galaktosæmi?

Galaktosæmi er en medfødt arvelig stofskiftesygdom, forårsaget af mangel på enzymet GALT. Dette enzym er ansvarlig for omdannelsen af galaktose til glukose, som derefter forbrændes af kroppens celler.

Galaktosen skal i leveren omdannes til glukose, før den kan udnyttes af organismen. Ved mangel på enzymet udvikles der galaktosæmi hos spædbarnet.

Sygdommen udvikler sig forskelligt fra person til person og rummer mange ubesvarede spørgsmål. Man kan derfor ikke med sikkerhed forudsige det individuelle forløb. Generelt kan man ikke forvente en optimal intellektuel udvikling, men hovedparten kan leve en selvstændig tilværelse med relevant pædagogisk og psykosocial støtte.

Idag bliver personer med galaktosæmi fulgt og behandlet på Rigshospitalet af behandlerteamet for galaktosæmi. De fleste bliver også fulgt på det lokale sygehus. Dette er primært for at følge barnets udvikling.

Hvori består behandlingen af galaktosæmi?

Det er af altafgørende betydning, at man holder en diæt fri for mælkeprodukter. End ikke laktosefri mejeriprodukter er tilforladelige nok. Nicolajs mor fortalte mig som lærer for ham, i sin tid, at jeg skulle forestille mig, at mælkeprodukterne ville “æde” af hans hjerne og gøre ham retarderet. Et skræmmende, men vigtigt, billede at få på nethinden! Der må ikke tages let på den diæt!

Et held!

Heldigvis blev jeg som lærer klædt ualmindeligt godt på, til at kunne overskue diæten og sikre mig, at der blev taget godt hånd om Nicolaj i hans skolehverdag. Han gik i en specialklasse, hvor vi også lavede mad sammen, hver uge. Men mor Liselotte var altid klar til at supplere, hvis der var særlige produkter vi kunne mangle. Det gjorde vi dog sjældent brug af, for hun havde også sørget for et par gode opskriftsmapper indkøbt via Galaktosæmi-foreningen. I dag sælger de en kogebog, der gør det lettere at lave gode og lette retter, helt uden mælkeprodukter. Den kan bestilles via linket her:

www.galaktosaemi.dk/materiale-og-brochure

Det er altså mange år siden at Nicolajs og mine veje skiltes, i dagligdagen. Men vi har stadigvæk adgang til hinandens liv og levned via facebook. Og her har jeg blandt andet for nyligt kunnet glæde mig over, at han nu har tilendebragt sin EUG på Faxe Vandrehjem, med praktikforløb både her, og på køkken- og kursuslinjen på Klemmenstrupgård samt hos Slangerupgård i Faxe Ladeplads, hvor jeg havde glæden af at være til et selskab, hvor Nicolaj stod for betjeningen. Et uventet og stolt øjeblik for sådan en gammel skole-mor 🙂

Nicolaj opfattes som et godt og rart menneske, uanset hvor han færdes. Han beskriver også sig selv på facebook med: alle mine venner elsker mig! Hvilket jeg er sikker på, passer! Så selvom starten på Nicolajs liv blev lidt kaotisk og hans sygdom helt sikkert har været en udfordring at lære at håndtere, for Nicolajs forældre, så har alle gjort det så godt. Han er kommet godt i vej <3

Abonnér på vores nyhedsbrev

Abonnér på vores nyhedsbrev

Få hver måned vores nyhedsbrev, med gode tilbud, nyheder, aktuelle links og meget mere.

Nyhedsbrevet er åbent for alle, men visse tilbud og indhold på vores hjemmeside via link i nyhedsbrevet er forbeholdt medlemmer og kræver login.

Vi byder dig velkommen, og håber du får glæde af dit abonnement. Du kan, selvfølgelig, framelde nyhedsbrevet når du vil. 

Tillykke! Du er nu tilmeldt nyhedsbrevet.